À l’âge de 10 ans, Anna est atteinte de l’ataxie de Friedreich. Michaël, lutte contre la maladie de Charcot. Le 28 septembre, Anna, sera l’héroïne de la course Paris-Versailles et pourra mettre en lumière sa maladie. Accompagnés de 28 coureurs, ils sont déterminés à transformer chaque foulée en un message d’espoir.
Souriante et rayonnante, Anna ne laisse pas sa maladie dicter son quotidien. Michaël, soldat du feu, combat lui aussi un ennemi invisible. L’ataxie de Friedreich, affection neurodégénérative, prive Anna de son équilibre et de sa coordination. Quant à Michaël, il voit ses forces diminuer face à la maladie de Charcot. Mais, armés de leurs sourires et d’une formidable force de caractère, ils refusent de baisser les bras.
Encore une fois, la grande famille des sapeurs-pompiers démontrent les valeurs qui l’anime, dont celle de la solidarité. Anna est en effet la fille d’une infirmière sapeur-pompier volontaire, Jennifer. Michaël est sapeur-pompier professionnel au Centre d’incendie et de secours d’Arpajon et sapeur-pompier volontaire au centre d’Orsay-Les Ulis. C’est Michaël qui a voulu mettre Anna à l’honneur lors du Paris-Versailles dans quelques jours pour sensibiliser le public à l’ataxie de Friedreich.
Une course adaptée
Pour parcourir ces 16 kilomètres, Anna sera installée dans un fauteuil hippocampe et Michaël dans une joëlette. Autour d’eux, une chaîne humaine de 28 coureurs, composée d’amis, de collègues et de membres de leurs familles, les aidera à se propulser vers l’arrivée. Ce projet, porté par Michaël, a un objectif clair : faire avancer la recherche en donnant de la visibilité à une maladie trop peu connue et en collectant des dons pour l’Association française de l’ataxie de Friedreich.
Une action qui compte
Depuis 2010, l’AFAF a mobilisé près de 1,5 million d’euros pour la recherche et l’accompagnement des familles. Grâce à la campagne de dons lancée par Michaël et les parents d’Anna, chaque euro collecté lors du Paris-Versailles contribuera à financer des projets médicaux, soutenir les 1 500 personnes touchées par l’ataxie de Friedreich en France et sensibiliser le grand public à cette maladie rare encore trop méconnue.
Tous les dons collectés seront intégralement versés à l’AFAF qui produira pour chaque donateur un “reçu fiscal” permettant de bénéficier d’une réduction d’impôts (66% du montant des dons est déductible des impôts sur le revenu, jusqu’à 20% du revenu imposable !)
Pour faire un don : https://www.helloasso.com/associations/association-francaise-de-l-ataxie-de-friedreich-afaf/collectes/le-paris-versailles-d-anna-et-mickael-la-course-de-l-espoir
Ecrit par François Perisse
