[Dossier] Aux quatre coins de l’Essonne, des bénévoles vont s’engager dès ce premier week-end de décembre pour la cause du Téléthon. Leurs actions permettent de financer la recherche et des thérapies géniques pour des enfants malades, comme Egan à Saint-Vrain dont les parents témoignent dans ce dossier, et ainsi d’offrir le plus beau des cadeaux aux familles touchées : l’espoir !
A lire dans ce dossier :
- Une vie de famille bouleversée par la maladie
- Il n’est pas rare d’être atteint d’une maladie rare
- Les animations en faveur du Téléthon
Une vie de famille bouleversée par la maladie
A Saint-Vrain, Lauriane et Steve ont vu leur projet familial bouleversé quand leur fils, Egan, s’est révélé atteint d’une maladie génétique rare.
Egan est né le 6 juin 2021 pour le plus grand bonheur de ses parents, Lauriane et Steve. Cependant, il est vite apparu que leur fils était affecté par une maladie lourde.
Lauriane et Steve malheureusement s’en étaient vite douté. « Le pédiatre de la maternité souhaitait nous revoir régulièrement après la naissance d’Egan. A deux mois, il n’arrivait pas à se tenir, à tenir sa tête, ses yeux balayaient de gauche à droite. Quand Egan a eu 3 mois, nous avons eu rendez-vous avec un neuropédiatre et c’est là qu’ils ont trouvé des anomalies et annoncé qu’Egan était polyhandicapé », expliquent les parents du jeune garçon.
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